子供のためのホスピス

kangosi7最近、介護方面=高齢者の記事が多かったのですが、子供のためのホスピスが12月にオープンするようです。子どものホスピスが、今までないわけでもなかったようですが、あまり子どもの介護は知られていませんね。高齢者の介護も隠してしまい、ストレスがより溜まり、虐待などが増えると言われますが、子どもの介護の場合、一般的ではない分、当の親御さんたちは、かなり苦労されているのでは、と思います。

高齢者は、最近では「そろそろ手助けが必要に」なんてことを口に出しても、一般的な感じになってきましたが、子どもは外で元気に、はたまた携帯を持つかどうかなんてことが、普通に思われる子供のイメージ像。
デイサービスに行く、在宅介護を受けるなんて、なかなか知らない人には言いづらいもの、また友人と遊ぶにぎやかな子供たちを見て、落ち込む親御さんもいるでしょう。ホスピスという場所があれば、こういう親御さんの心の負担は何かと軽くなりますね。

まず「仲間がいる」というのは、色々な意味で精神的にかなり軽くなるものです。また子供の場合、障害を持っていても成長するスピードは大人より早く大きいもの、外の社会と接することで、思わぬ成長を見せてくれる可能性もありますね。社会に居場所がある、ということは、本人の自信にもなりますし、仲間とうまくやっていくことで、自分が亡くなったあとも子供は幸せに生きていけると思える、これはどんなお子さんを持つ親御さんにも共通の願いだと思うのです。こう考えますと、子どもホスピスはもっと知られてもいいですよね。

高齢者の介護ですら、ちょっと知られることで当事者の負担が軽くなることはよくあります。身近な人が「今日はお元気そうで!」と、声をかける程度でも、本人も介護者も気持ちが軽くなるものです。ましてや子供の場合、誰にも知られず在宅介護もしくは車で通所、となると、外の世界の刺激も温かみも遠のいてしまいます。子供に刺激を、というと、特別な何かのことのように思えますが、そうではなく「雨が冷たい」などの感覚自体、雨に触れない人にとっては「生きている実感」になるのです。また「雨降ってきたねえ~うっとおしいねえ」という周囲の会話の中に入れますね。人の成長や経験はこんな小さなことが1番大きいのです。ですから、障害や病気を持つお子さんは、可能な限り一般の人の日常生活にいられるのが望ましいのですが、実際問題、雨に濡れたことが、大きな感染症の引き金=病気の悪化につながることも珍しくはありませんよね。
そして、介護をしている親御さんは、そんな細かいことにまで気を付けるのだ、ということを健康な人はあまり知りません。ですから、ホスピスという病気や障害については、専門的なバックアップを受けられる施設自体があることが大変有効だと思うのです。

ホスピスでの常識は、病気や障害を持った人が基準です。健常者の何がずれているのか、実感できそうですよね。ぜひ、健常者も多く出入りできる空間になってほしいものです。そして両者のやり取りの中で「これは一緒に出来るかもしれない」ということが、見つかるかもしれません。病気などを持っていると「病人、障害者」という肩書が先行してしまい、その人自身の持つ性格や個性が後回しにされがちです。そちらを先に見るのが「日常的に接する人たち」です。

例えば「面白い」と言われる子供って、自分で気づくこともありますが、周囲によく言われるからという理由で、気づくことも多いですよね。「人から見て、楽しい人」と思われること、すなわち生きて社会で生活することだったりします。もちろんネガティブ評価でも同じこと、よくありがちですが、障害を持った人でも性格が悪い、やってはいけないことは健常者と同じなのに、ハンデゆえに許されてしまうことがありますよね。しかし「性格の悪さ」に障害の有無は関係ありません、悪い人は悪いのです(苦笑)そういう指摘を受けるのも社会生活です。

さて、この報道で気になったことが1つ。ホスピスを立ち上げる記事の中で「介護をしているお母さん」と書かれているのですが・・・いつもながら、なぜここで「お母さん」なのでしょう。病気や障害がある家族がいる場合、よりお金が必要になります。男性の方が多く稼げますから、こうなってしまうと思うのですが、そうすると当事者でもある「お父さん」はホスピスの世界に馴染めないままになりますよね。このニュースと同時に見たものに「何のために働くのか」アンケートがあります。女性の場合は、3位辺りに「社会的に認めてもらうため」とありますが、男性でその発想はあまりないよう、逆にいうと「働くことで認められているのが当たり前」に近いのです。ですから、高齢者介護を男性が行う場合は、逆により孤独になってしまうのです。

子どもの心配も大事ですが「働く場所にしか居場所がない」ともいえる「お父さん」問題も、並行して考えた方が良さそうですね。むしろこの問題の根が1番深いかも・・・。


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